Les adultes atteints de cancer, qui ont un pronostic de moins de trois mois et qui vivent en milieu urbain, ont le plus de chances de pouvoir obtenir des soins palliatifs. Et pour les autres parmi nous? Ceux qui ont une maladie non cancéreuse? Ceux qui n’ont pas de pronostic de durée de vie clair? Ceux qui vivent dans une région rurale ou éloignée?
Présentement, l’accès aux soins palliatifs est une question de chance. Une chance que Mme Andrée Simard, la veuve de l’ex-premier ministre du Québec Robert Bourassa, n’a pas eu et qu’elle aurait dû avoir. Les répercussions du manque de soins appropriés et compatissants sont non seulement claires dans la qualité de vie des derniers jours de Mme Simard, mais elles sont aussi immanquables dans le deuil, la colère et la souffrance que sa fille a su partager et dénoncer dans sa lettre ouverte.
Les soins palliatifs, quand ils sont disponibles et pratiqués avec compassion, bénéficient non seulement à la personne malade et souffrante; ils allègent également les souffrances de leurs proches pendant leur deuil. Combien de récits comme celui que Michelle Bourassa a partagé devrons-nous entendre avant que nous prenions action? Et soyez-en certains, de tels récits à déchirer le cœur ne sont pas rares.
Manque de ressources
Le pire dans toute cette affaire, c’est que ceux qui œuvrent dans le secteur des soins palliatifs ne sont pas du tout surpris par les événements précédant le décès de Mme Simard. Des familles partout au pays vivent cette douleur atroce à tous les jours parce que notre système de santé n’est pas équipé pour assurer des soins palliatifs en temps opportun à chaque personne. Pendant combien de temps encore allons-nous tolérer ce système inadéquat?
Des milliers de personnes souffrent inutilement parce que nous manquons de ressources pour pouvoir offrir des soins palliatifs compréhensifs à ceux qui en ont besoin, quand ils en ont besoin. C’est un échec inexcusable dans un pays où l’on prône un système de santé universel.
Annuellement, on compte environ 300 000 décès au Canada. Approximativement 90% (ou 270 000) d’entre eux décèdent en raison d’un problème de santé chronique. Les soins palliatifs pourraient non seulement alléger les souffrances physiques de ces personnes tout au long de leur maladie, mais aussi leur offrir du soutien émotif, social et spirituel. Le manque de personnel adéquatement formé en soins palliatifs et le manque de ressources financières entravent notre capacité à offrir ses soins indispensables.
Population vieillissante
On ne sait pas combien de personnes accèdent aux soins palliatifs au Canada chaque année. Cette statistique n’existe pas. Les raisons pour lesquelles elle est présentement quasi-impossible à mesurer dans le contexte canadien sont multiples et nécessiteraient de l’action gouvernementale. Mais pensez-y, y a-t-il une autre discipline médicale où ce serait acceptable de ne pas savoir combien de personnes bénéficient de leurs soins chaque année? Comment pouvons-nous savoir combien de personnes ont besoin de soins palliatifs mais sont incapables d’y accéder, si on ne sait même pas combien y accèdent?
Avec une population vieillissante, le besoin pour les soins palliatifs ne fera que grandir. Pourtant, nos systèmes de santé à l’échelle du pays sont déjà incapables de répondre aux besoins actuels. Des changements majeurs à notre approche quant aux soins palliatifs sont indispensables. Nous devons établir des normes pancanadiennes de données en matière de soins palliatifs, prioriser l’investissement au niveau fédéral et provincial dans les soins palliatifs et fournir des formations de base en soins palliatifs pour tous les étudiants en médecine, en soins infirmiers et en travail social.
Ce n’est pas une question de temps avant que les soins palliatifs deviennent accessibles à tous, c’est une question d’action.
Photo courtoisie, David Brown
Laurel Gillespie, Présidente-directrice générale, Association canadienne de soins palliatifs
